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Fibromyalgie - Leben mit ständigen Schmerzen

Gudrun Heise
27. Mai 2024

Betroffene werden oftmals nicht ernstgenommen, weil sich die Schmerzen nicht genau lokalisieren lassen. Aber diese nicht heilbare Erkrankung ist keinesfalls Einbildung. Vor allem Frauen sind weltweit davon betroffen.

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Frau im roten Pullover sitzt auf einem Sofa und hält die Hände vor das Gesicht
Fibromyalgie bedeutet 'Muskelfaserschmerz'. Sie betrifft vor allem Frauen.Bild: Christin Klose/dpa-tmn/picture alliance

Chronische Schmerzen an Muskeln und Bändern und weiteren Stellen im Körper, die nicht genau lokalisiert werden können, ständige Müdigkeit und Depressionen sind nur einige der Symptome bei Fibromyalgie. Frauen sind von dem chronischen Schmerzsyndrom sechs- bis siebenmal häufiger betroffen als Männer. Meist sei es ein dumpfer, drückender oder ziehender Schmerz, erklärt Gerhard Müller-Schwefe vom Schmerz- und Palliativzentrum Göppingen.

"Die Schmerzen gehen oft über mehrere Tage. Die Patienten haben immer wieder Schübe in wechselnder Intensität und Lokalisation. Betroffene schildern, dass es mal hier und mal dort schmerzt. Deswegen werden sie oft auch nicht ernstgenommen."

Manchmal gibt es direkte Auslöser. Das können kleine Operationen oder Bagatelleingriffe sein, die eigentlich nicht mit starken Schmerzen verbunden sind. Trotzdem können sie der Beginn einer Fibromyalgie sein. 

Keine eindeutigen Kriterien für die Diagnose

1992 hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) Fibromyalgie als eigenständige Krankheit anerkannt. Dies hat dazu beigetragen, dass die Krankheit als medizinische Diagnose etabliert werden konnte und sich die Forschung intensiver mit Fibromyalgie beschäftigt. 

Warum und wie genau Fibromyalgie entsteht, haben Forschende bislang jedoch noch nicht herausfinden können. Bluttests oder bildgebende Verfahren wie Ultraschall, Computertomographie oder MRT können nicht weiterhelfen. 

Eine Untersuchungsmethode beruht auf den sogenannten Tenderpoints. Dabei werden 18 Druckpunkte am Körper untersucht. Gibt es bei 11 davon eine Schmerzreaktion, liegt die Diagnose Fibromyalgie nahe. Aber diese Tests sind äußerst individuell, können auf viele verschiedene Arten interpretiert werden und benötigen Medizinerinnen und Mediziner mit langjähriger Erfahrung.

Halten Schmerzen über mindestens drei Monate an, sowohl unterhalb und oberhalb der Taille als auch auf beiden Seiten des Körpers, spricht ebenfalls viel für eine Fibromyalgie. 

Aber auch andere Beschwerden können ein Hinweis auf die Erkrankung sein. Müdigkeit etwa kann eine Begleiterscheinung sein, die sich selbst durch lange Schlafphasen nicht verbessern lässt. Statt während des Schlafes Kräfte und Energie zu sammeln und sich zu regenerieren, wachen Betroffene häufig ausgelaugt und erschöpft auf, fühlen sich schlechter als zuvor. Kopfschmerzen, Depressionen und Angstzustände können hinzukommen. 

Symbolbild Depression
Oft wird Fibromyalgie von Depressionen begleitetBild: George Mdivanian/PantherMedia/IMAGO

Die Ursachen sind weitestgehend unbekannt

Hinter Fibromyalgie stecke eine Störung der Schmerzkontrolle, sagt Müller-Schwefe. "Wir haben von Geburt an Schmerzkontrollsysteme. Diese können unterschiedlich aktiv sein. Sie verlaufen vom Gehirn aus über das Rückenmark und wirken schmerzkontrollierend. Bei Fibromyalgie-Patienten sind diese Systeme oft gestört, was durch die jeweilige Biographie der Betroffenen begründet sein kann."

Ärztinnen und Ärzte müssten ausreichend Zeit zum Zuhören haben, um den Beschwerden auf den Grund gehen zu können, so Müller-Schwefe weiter.

Frauen machen den größten Teil der Fibromyalgie-Betroffenen aus. Ihre Lebensgeschichten ähnelten sich, sagt Kathrin Bernardy. Sie ist leitende Psychologin in der Schmerzmedizin am BG Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum. "Die Patientinnen haben sich oft überanstrengt, haben viel für andere getan und geleistet. Ab einem gewissen Alter macht der Körper nicht mehr mit. Gerade im Bereich Altenpflege haben wir viele Betroffene."

Weitere Trigger können traumatische Erlebnisse sein, etwa Unfälle oder schwerwiegende emotionale Belastungen. "Hintergrund sind oft Missbrauch und Überforderung. Etwa 20 Prozent der Mädchen in Deutschland werden missbraucht, oft im engsten Familienkreis. Oder sie sind überfordert, weil sie etwa in der Familie Verantwortung übernehmen, der sie nicht gewachsen sind. Irgendwann kann das dann alles aufbrechen, typischerweise ab dem 40. Lebensjahr", so Müller-Schwefe

Es gibt keine spezifischen Therapien

Geheilt werden kann Fibromyalgie nicht. Lediglich die verschiedenen Symptome können gelindert werden. Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol sind dabei laut Müller-Schwefe aber keine Lösung. "Wer versucht, Fibromyalgie mit Schmerzmitteln oder Injektionen zu therapieren, läuft völlig am Problem vorbei. Manche Psychopharmaka verstärken die körpereigene Schmerzkontrolle. Betroffene müssen lernen, dieses System immer wieder durch Psychotherapie und psychologische Schmerztherapie zu aktivieren", rät Müller-Schwefe.

Schmerzen - wie wird man sie los?

Einigen Betroffenen kann mit der Gabe von Antidepressiva oder sogenannten Antikonvulsiva geholfen werden. Diese schwächen die Schmerzsignale im Nervensystem ab.

Auch Akupunktur und Atemübungen können hilfreich sein. "Mit Yoga kann man ebenfalls gute Ergebnisse erzielen", sagt Bernardy. Sie rät zu einer multimodalen Therapie, bestehend aus Schmerzbehandlung, Psychotherapie und körperlicher Aktivität. "Gerade wenn Betroffene regelmäßig Ausdauersport machen und auch regelmäßig Antidepressiva nehmen, wenn sie also in einer guten multimodalen Therapie sind, können sie ganz gut Wege finden, um mit ihren Beeinträchtigungen umzugehen und ihre Lebensqualität aufrechtzuerhalten."

Um die Erkrankung besser zu verstehen, kann es hilfreich sein, ein Schmerztagebuch zu führen oder Selbsthilfegruppen zu besuchen, in denen Betroffene ihre Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig Tipps für einen besseren Umgang mit der Erkrankung geben können.  

"Das Erste, was ich Patientinnen rate, ist: Nehmen Sie sich selber ernst", sagt Müller-Schwefe. "Wenn jemand Ihnen einreden will, dass Sie sich alles nur einbilden und dass es kein echter Schmerz ist, dann schauen Sie, dass Sie ernstgenommen werden. Das ist das Wichtigste", rät Müller-Schwefe.