Envejecer con síndrome de Down

Los niños con trisomía 21, como también se conoce al síndrome de Down, no sólo se ven diferentes a los niños sin esta condición. Son diferentes. Su desarrollo es más lento que el de los niños sin trisomía 21, lo que afecta a sus habilidades motoras, al habla y al desarrollo intelectual, y tienen que hacer frente a muchas enfermedades. En Alemania viven unas 50.000 personas con trisomía 21.

Los niños con síndrome de Down presentan unos 120 síntomas diferentes. Estos incluyen principalmente problemas cardíacos. Hace unas décadas esto todavía era un gran problema. "Hoy en día es mucho más fácil operar defectos cardíacos congénitos que hace unas décadas. Por eso, la esperanza de vida es ahora mucho mayor que en los años 70", afirma Gerhard Hammersen, director voluntario de una clínica para el síndrome de Down en Núremberg.

Las cirugías cardíacas se realizan hoy más temprano

Hace unos cincuenta o sesenta años, las operaciones de corazón en niños con síndrome de Down eran más bien raras y, cuando se realizaban, solían surgir complicaciones. "Vi a una niña de 16 o 17 años que había nacido con un defecto cardíaco complejo", cuenta Hammersen.

En aquella época, las operaciones para estos casos acababan de empezar. "Desde los 14 años, sufría cada vez más de su problema cardíaco y cambios vasculares. También sufría infecciones, la operación se posponía y, en algún momento, fue demasiado tarde. Murió agonizando", recuerda Hammersen. "Es algo que, afortunadamente, ya no vivimos hoy en día", agrega.

La medicina ha aprendido algo nuevo

Si es necesario, los niños con síndrome de Down ahora se someten a una cirugía cardíaca en su primer año de vida. Así ya no pueden surgir complicaciones más adelante. En el pasado, no era raro que ciertos problemas cardíacos no aparecieran hasta la pubertad, porque el niño no había sido operado a una edad temprana. "En los años 80, los médicos se dieron cuenta de que los niños con trisomía 21 debían ser tratados de forma diferente. Creo que entonces había una actitud diferente hacia las personas con síndrome de Down. Hoy sabemos más", dice Hammersen.

Pero no se trata sólo del corazón. El tracto gastrointestinal suele verse afectado por la enfermedad, por ejemplo, si el duodeno no es permeable. "Estos niños tienen que ser operados ya en el segundo o tercer día de vida", explica Hammersen. Hoy en día, esto apenas supone un problema y, en última instancia, ayuda a prolongar la vida. Sin embargo, a menudo la cirugía no es suficiente. Otras enfermedades afectan al sistema hematopoyético, por ejemplo. Entre ellas, se encuentra la leucemia.

La leucemia, una enfermedad común

Las personas con síndrome de Down tienen muchas más probabilidades de desarrollar leucemia que las personas sin trisomía 21. Y los médicos también han tenido que aprender mucho sobre el tema. "Durante los primeros cuatro o cinco años de vida, los niños con trisomía 21 desarrollan una forma especial de leucemia. Se da muy raramente en niños sin trisomía 21, pero es relativamente frecuente en personas con síndrome de Down. Esta leucemia tiene una evolución bastante favorable en las personas con trisomía 21. Por lo tanto, puede tratarse con medicamentos y, en consecuencia, puede tratarse con una forma de quimioterapia mucho más suave que en el caso de los niños sin síndrome de Down.

"Antes se planteaba la pregunta de si estos niños podían recibir quimioterapia. También existía la idea de que estos niños no serían capaces de comprender intelectualmente lo que les estábamos haciendo con este tratamiento. Al fin y al cabo, es una terapia que interfiere masivamente en el organismo", explica Hammersen. 

Se necesita apoyo

En los años 70 y 80, la actitud hacia las personas con trisomía 21 era diferente a la actual. Mucha gente, incluidos los médicos, tenía poca fe en las personas con síndrome de Down. Hoy sabemos que es importante apoyarlos para que puedan desarrollarse y ser relativamente independientes.

"Muchas personas con síndrome de Down viven en apartamentos compartidos cuando son adultos. Un trabajador social o un cuidador puede venir una o dos veces por semana. Pueden vivir de forma relativamente independiente. Esto era inimaginable en el pasado", afirma Hammersen.

Hoy en día, se intenta fomentar la creatividad e integrar a las personas con síndrome de Down en la vida laboral. Esto suele ser difícil, pero normalmente no por culpa de las personas con síndrome de Down, sino por la falta de voluntad de la sociedad y la falta de ofertas de trabajo adecuadas. Además, muchas personas no quieren tener que ocuparse de sus compañeros con síndrome de Down en el lugar de trabajo. 

El desarrollo de las personas con síndrome de Down es diferente, suele ser mucho más lento que el de los demás y en la mayoría de los casos termina en un nivel distinto, según Hammersen. "Pero también hay grandes diferencias en el desarrollo de las personas sin síndrome de Down: desde alguien que tiene problemas para terminar la escuela primaria hasta quien va a la universidad y tiene un alto rendimiento. Y así también hay una gama correspondiente de oportunidades de desarrollo para las personas con síndrome de Down", sostiene Hammersen. Pero quizá estas oportunidades sean simplemente diferentes.

(ct/ms)