Zdravstvo u Hrvatskoj: rješenja ni za lijek

Roditelji u Hrvatskoj čija djeca trebaju skupe lijekove za rijetke bolesti izazivaju sve više pažnje. Ali, prvenstveno zbog svoje organiziranosti i odlučnosti da nadvladaju sustav koji nema odgovor na njihove potrebe. Ta činjenica došla je do izražaja i potonjom reakcijom vlasti na njihove napore s kraja prošle godine. Ministar zdravstva RH Milan Kujundžić tako je prvo otvorio račun na koji su građani pozvani da uplaćuju svoje donacije s tom svrhom. Projekt je doživio izraziti fijasko, no ministar je potom najavio da će država uplaćivati manjak novca. Ipak, ne zna se koliko bi iznosile uplate, iz kojeg bi točno proračunskog izvora dolazile, kako bi se novac zatim raspoređivao, kome i zašto.

Dojam o sistemskoj nesređenosti u ovom području generalno, posljednjih dana pojačan je i najavom skore obaveze plaćanja tzv. participacije za svaki liječnički pregled – svima koji nemaju dopunsko osiguranje. "Na svakom koraku nailazimo na različite probleme u javnom zdravstvu, pa je tako i s računom, odnosno pristupom države pitanju skupih lijekova za djecu", rekla nam je Ana Alapić iz udruge "Kolibrići", majka djeteta iz Siska kojem je neophodna skupa terapija za bolest spinalne mišićne atrofije.

Godine i godine čekanja na terapiju

"S tim donacijskim računom je problem i to što nije riječ o klasičnom fondu u koji bi i građani uplaćivali, a pored države", kaže ona. Nadalje, u bolje organiziranom projektu bile bi uključene i civilne udruge, čak i zbog transparentnijeg upravljanja sredstvima. S druge strane, upadljivo je bilo da ministar financija Zdravko Marić demantira Kujundžića, pa su "Kolibrići" zatražili i očitovanje premijera Andreja Plenkovića čiji se jasan stav još iščekuje.

"To inače nije problem samo lijeka spinraza koji se najviše spominjao", nastavlja Ana Alapić, "nego svih inovativnih terapija. Čeka nas uskoro puno lijekova koji će dobiti zeleno svjetlo za stavljanje na tržište. Što ćemo onda? Ministar kaže da imamo fond za to pri HZZO-u. Da, no da bi lijek došao na listu potrebne su godine. Osim svega, bolnice pružaju otpor prema mogućnosti da same nabavljaju takve lijekove, jer im to uzrokuje preveliki trošak. One to, dakle, mogu i prije negoli se lijek uvrsti na listu HZZO-a. No, poteškoće izaziva i olako propuštanje sudjelovanja u kliničkoj fazi testiranja lijeka, dok trošak još ide na račun proizvođača."

Javni sustav trebao bi povrh svega poraditi i na uređenju registra sa svim podacima za svako oboljelo dijete pojedinačno. Tako se kvalitetnije prati individualno stanje pacijenta, budući da se slučajevi međusobno itekako razlikuju. Djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj, međutim, nitko nije pozvao radi ažuriranja podataka u proteklih osam mjeseci otkako je američki inovativni lijek spinraza odobren u Europskoj uniji. Naša sisačka sugovornica ističe da je već u susjednoj Sloveniji to kudikamo bolje organizirano, te s osjetno boljim efektima na pacijente.

Milijuni za političare

"Kod nas se improvizira, i prioriteti se određuju nekako – otprilike. To se dobro vidi po tome kako tretiraju tipove ove bolesti s obzirom na to je li nekom djetetu potreban respirator. Reakcije odgovornih su proturječne, kao i njihova tumačenja učinaka, što jasno ukazuje na često proizvoljne odluke o terapiji. Njemačka, primjerice, nije stavila ograničenja na spinrazu prema ovisnosti o respiratoru i dobi djeteta", rekla nam je Alapić.

Njezin osmogodišnji sin Mate boluje od druge godine života, i koristi respirator. Ali, doznajemo da je relativno zadovoljavajućeg općeg stanja, jer mu nisu posve atrofirali mišići prsnog koša. Može pomicati ruke, ima mimiku, ponekad miče i nogom, u određenom položaju. Sve su to jako dobri znakovi, pa je njegova majka uvjerena u to da bi mu spinraza pomogla. Njezina svrha je zaustavljanje progresije bolesti i produžavanje života pacijenta. Upravo spinraza je napravila istinski proboj u borbi protiv spomenute teške bolesti.

Stoga se kroz nekoliko godina očekuje pojavljivanje više novih i boljih lijekova na istom tragu. "Na ovaj način želimo našem djetetu kupiti vrijeme da dočeka bolje terapije, ali zasad je tu jedino spinraza. Bilo nam je strašno teško proteklih godina dok smo pratili početne faze ispitivanja lijeka, i kad se zatim lijek pokazao uspješnim, ali i nedostupnim preko našeg javnog zdravstva. Potom otvorite novine i pročitate koliko je milijuna potrošeno za mobitele i limuzine i povlaštene mirovine političara. Pa zar oni da nam to uskraćuju", pita se ogorčena Matina majka.

Utjecaj farmaceutskih kompanija

Konačno, ona naglašava da će roditelji, organizirani s tim ciljem, inzistirati na profiliranju fonda za inovativne terapije koji bi se punio prvenstveno iz javnog proračuna: "Znate, drukčije smo mogli postaviti odnose baš odmah, da smo smatrali da tako treba biti. Ali, ne želimo to. Netko će individualno uspjeti i ovako skupiti sredstva za sebe i svoje dijete, dok većina to neće moći. No, mi želimo isti pristup za sve koji su u istoj nevolji. I nećemo posustati dok upravo to ne postignemo."

Umjesto pristajanja na forsiranu ovisnost o milosrđu, očito je da se u Hrvatskoj razvija pristup aktivnog zalaganja za bolje odnose u društvu. Neki od njih čak su već i zakonski predviđeni, ali se u praksi često iznevjeravaju. Snježana Ivčić, politologinja i analitičarka javnih politika iz Baze za radničku inicijativu i demokratizaciju (BRID), smatra da je potpuno nejasno zašto se ministar zdravstva miješa u poslove za koje je nadležan HZZO: "Naime, politika koja se tiče skupih lijekova, ali i lijekova općenito, izrazito je kompleksna jer uključuje puno faktora. Primjerice, kad su u pitanju skupi lijekovi, treba uzeti u obzir da na njihovu cijenu utječe ulaganje neke farmaceutske kompanije koja je financirala njegovo istraživanje i razvoj, a sada želi dobiti povrat sredstava i zaraditi."

Tijela sustava već postoje

Osim toga, čuli smo, važna je i djelotvornost lijeka - pospješuje li kvalitetu života, produžuje li život, vodi li potpunom izlječenju, itd. Ovim pitanjima bave se tijela i uprava HZZO-a koji procjenjuju, s obzirom na budžet, koliko mogu neki lijek platiti i koliko je lijek učinkovit kada su u pitanju terapije i kvaliteta života pacijenta.

"Također, već postoji, uz A i B liste lijekova", pojasnila nam je Ivčić, "i lista posebno skupih lijekova. Najavljeno osnivanje Fonda inovativnih lijekova nije sustavno rješenje i treba uzeti u obzir da tijela koja se time bave već postoje u sustavu. Ali, ponavljam, ne treba zaboraviti farmaceutsku industriju koja želi zadovoljiti svoje potrebe, a još jedan fond koji bi građani dodatno financirali je idealan za to."

"Osim ovog Povjerenstva djeluje i Povjerenstvo za lijekove pri Ministarstvu zdravstva, te povjerenstva za lijekove bolničkih ustanova koji su mjerodavni donositi takve odluke, a njihov glas ili mišljenje uopće se nisu čuli nigdje u medijima", rekla je Snježana Ivčić. Institucije ponekad jednostavno ne rade svoj posao, moglo bi se zaključiti, a ponekad su i onemogućene.