Long COVID i post-COVID: Większa pomoc dla chorych
13 września 2022
Kto chce się dostać do Maxa Pensla, musi uzbroić się w cierpliwość. Na liście oczekujących na wizytę u tego lekarza z Kliniki i Polikliniki Psychiatrii i Psychoterapii Szpitala Uniwersyteckiego w Bonn i jego współpracowników jest prawie 400 osób. Wszyscy cierpią z powodu długotrwałych konsekwencji zakażenia koronawirusem i chcą jak najszybciej umówić się na wizytę w nowo powstałej przychodni dla cierpiących na post-COVID. To adres kontaktowy dla wszystkich dotkniętych tym schorzeniem, którzy już nie muszą pielgrzymować od jednego lekarza do drugiego.
Takie przychodnie powstają w całych Niemczech. Początkowo nie było ich prawie wcale, ale i dziś wciąż jest ich zbyt mało. Max Pensel wpadł na pomysł, by dokładniej przyjrzeć się psychicznym konsekwencjom choroby. – Te objawy występują szczególnie często w grupie wiekowej od 30 do 50 lat. Czyli dotykają ludzi w rozkwicie życia, którzy mają jeszcze wiele zadań przed sobą.
Zadań, z którymi już nie potrafią sobie radzić. Według Instytutu Roberta Kocha po czterech tygodniach od infekcji koronawirusem na zwolnieniu lekarskim nadal przebywa 5,8 proc. zakażonych. Po trzech miesiącach jeden na dziesięciu nadal skarży się na takie objawy, jak zmęczenie i apatia, płytki oddech czy problemy z koncentracją i pamięcią. Pół roku po infekcji jeden do dwóch procent zakażonych spełnia kryteria diagnostyczne zespołu przewlekłego zmęczenia.
Pod pojęciem post-COVID rozumiane są dolegliwości zdrowotne występujące po upływie ponad dwunastu tygodni od infekcji. O long COVID naukowcy mówią, gdy objawy występują dłużej niż cztery tygodnie po zakażeniu.
Między powrotem do zdrowia a rozpaczą
Prawda jest też taka, że wielu pacjentów z listy Maxa Pensla, gdy wreszcie kolej przychodzi na nich, ma się już lepiej.
– Mówią wtedy: „Nawet nie wiem, czy mam skorzystać z tego terminu, bo czuję się znacznie lepiej”, po prostu ze względu na upływ czasu – mówi lekarz. – Badania wskazują, że po kilku miesiącach czy roku znacznie mniej pacjentów zgłasza objawy. Niektórzy są jednak wciąż mocno zrozpaczeni.
Tak jak na przykład pacjent, który na początku pandemii wiosną 2020 roku przebywał w klinice rehabilitacyjnej, ale z powodu infekcji koronawirusem miał odwiedziny tylko raz w tygodniu i był całkowicie odizolowany. – Ten człowiek cierpi do dziś – mówi Max Pensel.
On sam często słyszy pytania związane z pozytywnym wynikiem testu na COVID: Z kim ja się spotykałem? Czy to moja wina, że kogoś zaraziłem? Czy zrobiłem coś złego?
Przychodnia także dla pacjentów z NOP
Max Pensel przyjmuje na pierwszą konsultację także coraz więcej pacjentów, którzy cierpią na tak zwany niepożądany odczyn poszczepienny (NOP). Są to młode, często wysportowane osoby, u których po szczepieniu pojawiają się długotrwałe objawy. To temat, który do tej pory cieszył się niewielkim zainteresowaniem niemieckiej opinii publicznej.
Lekarz opowiada o młodym człowieku, który każdego weekendu pokonywał na rowerze dwieście kilometrów i przygotowywał się do triathlonu. – A potem musiał niezwykle szybko zatrzymać się na ergometrze rowerowym. Zdiagnozowano u niego myocarditis, zapalenie mięśnia sercowego. Przestraszył się. Jego poprzedni lekarz rodzinny nie potraktował go poważnie. Bo na początku mówiono, że (po szczepieniu – przyp.) albo nie jest to w ogóle możliwe, albo tylko w skrajnie wyjątkowych wypadkach. Teraz jest z nim lepiej, ale wciąż jest bardzo daleko do swojej dawnej wydajności.
Co czwarta osoba przychodząca do poradni post-COVID jest już w trakcie leczenia psychiatrycznego. U kolejnych 40 procent cierpiących historia choroby sugeruje zaburzenia psychiczne. Dla wielu pacjentów z long COVID nie tylko schody z wieloma stopniami nagle stają się nową Herkulesową pracą, ale i radzenie sobie z ograniczeniami, które pojawiają się w głowie.
– Objawy neurologiczne i psychiatryczne można dobrze leczyć za pomocą psychoterapii, fizjoterapii oraz leków psychotropowych i przeciwbólowych – Max Pensel podsumowuje doświadczenie, jakie zyskał od czasu otwarcia przychodni trzy miesiące temu. – Już samej pandemii towarzyszył wzrost chorób psychicznych. Niemcy potrzebują jeszcze szerszej oferty na tym obszarze – domaga się lekarz z Bonn.
Brak orientacji na pacjenta
Pia Chowdhury zapewne natychmiast podpisałaby się pod tym apelem. Jest jedną z nielicznych pacjentek z long COVID, które przedstawiły swoją chorobę publicznie, w mediach. Jeszcze mniej jest tych, którzy na rzecz poszkodowanych działają w lokalnych grupach samopomocowych lub ogólnokrajowych inicjatywach, takich jak Long COVID Germany. Pia Chowdhury jest jedną z nich, a walczy podwójnie: z własną chorobą i o interesy innych pacjentów w utworzonej także przez nią inicjatywie „Post-COVID – wyleczony, a jednak nie zdrowy” w Bonn.
– Uporać się z taką chorobą oczywiście nie jest to łatwo. Zawsze kogoś z nas brakuje, ponieważ wszyscy zajmujemy się tym dodatkowo, sami wracając do zdrowia. I naturalnie wszyscy staramy się powrócić do pracy – mówi o wyzwaniu, przed którym stoi. – Staramy się rozmawiać z posłami do Bundestagu, z przedstawicielstwami pacjentów, ze stowarzyszeniami kas chorych i szpitalami uniwersyteckimi, i pozyskiwać ich jako instytucje partnerskie.
Pia Chowdhury chce, żeby to niemiecki system opieki zdrowotnej wreszcie zaczął orientować się na pacjentów z long COVID, a nie odwrotnie. I żeby już się jej nie zdarzyło to, co ją spotkało w przychodni dla pacjentów z post-COVID, gdy została zbesztana przez lekarzy. – Myślę sobie: ludzie, lepiej w ogóle nie ruszajcie tych pacjentów, dajcie sobie raczej spokój, robicie więcej szkody niż pożytku – mówi i podaje inny przykład. – Gdy jako pacjentka z long COVID składam wniosek o przyznanie statusu osoby ciężko upośledzonej lub podanie o rentę z tytułu obniżonej zdolności do pracy zarobkowej, wynik zawsze zależy od tego, z jakim pracownikiem się spotykam.
Long COVID teraz także powodem niezdolności do pracy
Wydaje się jednak, że w Niemczech coś się ruszyło. Grupa ubezpieczeniowa Debeka po raz pierwszy informuje, że koronawirus może być podstawą do uznania niezdolności do pracy połączonej z rentą.
– Pierwsze sześć przypadków mieliśmy w 2021 roku, za to też płacimy – powiedział jej prezes Thomas Brahm niemieckiej agencji prasowej DPA. Ale Pia Chowdhury chce więcej. Postrzega siebie również jako pionierkę walki o prawa dla osób dotkniętych innymi chorobami.
– Od innych organizacji odróżnia nas fakt, że przeszliśmy poważną chorobę i stosunkowo szybko zyskaliśmy uwagę mediów, podczas gdy inni walczyli dziesięć lat i nie odnieśli żadnego sukcesu – mówi. Dla pacjentów z innymi chorobami to nie jest jej zdaniem łatwe: – Do nas zaś to wraca teraz zgodnie z mottem: radzicie sobie dobrze, zostaliście zauważeni, dostaniecie wsparcie.
Pacjenci z long COVID lądują tymczasem u fizjo- i ergoterapeutów (terapeutów zajęciowych – przyp.) albo logopedów. Pojawiają się przychodnie post-COVID, choć tylko w miastach. I coraz więcej badań zajmuje się długofalowymi konsekwencjami infekcji. Przez dwa i pół roku od wybuchu pandemii wiele się zmieniło.
– Wszystko jednak wciąż jeszcze zależy od lekarza rodzinnego – mówi Pia Chowdhury. – To jest najważniejsze: lekarz, któremu mogę stawiać pytania i który traktuje mnie poważnie. Który mnie nie wyśmiewa, nie odsyła i nie stara się mnie przekonywać, że nie jestem chora. Lekarz, który wierzy w long COVID będzie zawsze potrzebny.