"Ми - не хворі, ми - інші!"

"Іноді я почуваюся інопланетянкою, хоча у мене - просто 47 хромосом замість 46-ти. Я хочу, щоб оточуючі приймали мене такою, яка я є, і не цуралися мене", - пише в одній зі своїх статей Свенья Ґіслер (Svenja Giesler).

У Німеччині налічується приблизно 50 тисяч людей з синдромом Дауна. Більшість із них навчаються, працюють, займаються спортом, складають іспити на водійські права. Є серед них і творчі люди, які малюють, грають в театрі, співають у хорі, пишуть вірші і публікують авторські тексти. Наприклад, у боннському журналі Ohrenkuss, що в перекладі означає "Поцілунок у вухо". Про історію створення та незвичної назви цього журналу, який видається в Німеччині вже 22 роки, - трохи нижче. А поки пропоную вам разом зі мною познайомитися з деякими його авторами.

Відеоконференція редакції журналу Ohrenkuss

Через пандемію COVID-19 авторський колектив журналу Ohrenkuss змушений замість звичних зустрічей в офісі редакції в Бонні спілкуватися за допомогою відеозв'язку. Такі відеоконференції відбуваються щодва тижні. Сьогодні в ній брали участь дев'ятеро авторів, двоє асистенток - Анна Ляйхтфус (Anne Leichtfuß) і Катаріна Ґрабіс (Katharina Grabis), а також головна редакторка журналу Катя де Браґанса (Katja de Braganca).

Я брав участь у багатьох відеоконференціях, але такої дисциплінованості і такту в ставленні одне до одного я ще не бачив. Ніхто одне одного не перебивав, кожен передавав слово іншому, називаючи конкретне ім'я. Дискусія була жвавою і захопливою. Як гість і журналіст я міг ставити запитання і отримував на них відповіді. З головною редакторкою і засновницею журналу я зміг потім переговорити окремо.

Люди з 47-ма хромосомами можуть писати і читати

У 1980-х Катя де Браґанса навчалася на біологічному факультеті Боннського університету, а пізніше як молода науковиця працювала в Інституті гуманної генетики при університеті, вивчаючи особливості людей з синдромом Дауна. "У 80-х і навіть в 90-х роках науковці виходили з того, що люди з синдромом Дауна не можуть писати і читати. Мої колеги консультували і вагітних жінок, у майбутніх дітей яких був діагностований синдром Дауна. Багато молодих матерів після таких консультацій йшли на аборти, тому що їм говорили, що їхні діти не вмітимуть читати і писати", - згадує Катя.

Читайте також: Старішати з синдромом Дауна

Коли Катя працювала над своєю дисертацією, вона дізналася, що люди з синдромом Дауна вміють писати і читати. Коли вона сказала про це професорові, той лише знизав плечима, мовляв, напевно, у цих дітей дуже честолюбні мами. "Мені ж було зрозуміло, що ці діти - не виняток: або можна навчитися писати і читати, або не можна", - наголошує Катя. Після захисту дисертації вона вирішила присвятити своє життя роботі з людьми з синдромом Дауна.

У 1997 році фонд Volkswagenstiftung оголосив про те, що готовий фінансувати наукові проєкти. "Я почала працювати над дослідженням, щоб з'ясувати, яку владу над людьми мають усталені наукові теорії і як можна змінити ситуацію на прикладі людей з синдромом Дауна. Фонд погодився фінансувати мій проєкт. Одним із завдань було створення друкованого видання, в якому публікуватимуться тільки люди з синдромом Дауна", - розповідає Катя.

"Нашим принципом від початку і до сьогоднішнього є той, що ми не редагуємо тексти, не виправляємо граматичні помилки, щоб тексти були ідентичними. Я давно помітила, що у людей з синдромом Дауна - особливий стиль викладу, вони можуть коротко сформулювати суть ідеї і нерідко бачать речі з несподіваних ракурсів або перспектив", - стверджує головна редакторка журналу Ohrenkuss Катя де Браґанса.

Чому "Поцілунок у вухо"?

За 22 роки журнал виходив 44 рази - по два на рік. Сьогодні у журналу - близько 200 авторів з усієї Німеччини і в Швейцарії. Тираж досяг майже 3000 примірників, а вартість річної передплати становить 23,60 євро. Він самоокупний і незалежний. На його сторінках немає реклами: тільки тексти, фотографії авторів під час їхньої роботи і світлини за темами публікацій. У кожного числа - одна тема. Автори вже писали про любов, сім'ю, батьків, океан, спорт, моду, музику, Україну, Монголію.

Читайте також: У Львові намагаються інтегрувати людей з інвалідністю у суспільство

"Чому "Поцілунок у вухо"?" - питаюся на відеоконференції. Відповісти взявся Міхаель Геґер (Michael Häger), який стояв біля витоків створення журналу: "22 роки тому наша команда зібралася на першу редакційну конференцію в кафе. День був сонячним, у всіх був гарний настрій. Мені було так радісно від того, що у нас буде свій журнал, що я поцілував нашу редакторку Катю в вухо. Мої колеги тут же скрикнули: "Ohrenkuss, Ohrenkuss!" Так і народилася назва журналу". Катя додає: "Сенс назви у тому, що багато з того, що ми чуємо, входить в одне вухо, а потім тут же виходить з іншого. Але є те, що залишається в голові і в серці. Ось це ми й називаємо "поцілунком в вухо".

Під час відеоконференції я дізнався про те, що вік авторів - від 17 до 60 років, що живуть вони в різних містах. У когось - своє житло, інші живуть в комунальних квартирах, гуртожитках або з батьками. Більшість навчаються і працюють: в офісі, в друкарні, на кухні, за барною стійкою, пакувальниками, в майстернях для людей з обмеженими можливостями здоров'я. Писати для журналу - їхнє хобі.

"Я пишу для журналу, тому що це робить мене щасливим. Я з задоволенням пишу тексти і ділюся тим, як живу, кого люблю, про що мрію. Мені особливо подобаються мої тексти, які я писав для випуску журналу на теми "Любов" і "Мій дім", - каже 17-річний Давід Блезер (David Blaeser) з Золінгена. Пія Гайм (Pia Heim) зі Швейцарії на питання, чому вона пише для журналу, відповідає коротко: "Тому що для мене немає нічого кращого!"

Пише для журналу Ohrenkuss і громадська активістка Наталі Дедрьо (Natalie Dedreux) з Кельна, яка прославилася на одній з передвиборних зустрічей з канцлеркою Німеччини Анґелою Меркель (Angela Merkel) своєю фразою "Ми - не хворі, ми - інші". В інтерв'ю DW вона наголошує: "Редакція журналу стала для мене моїм другим домом, моєю родиною. Я отримую величезне задоволення, коли працюю над текстами і ділюся своїми думками з колегами і читачами".

Наталі Дедрьо веде власний блог nataliededreux.de, через який прагне донести до широкої громадськості, що люди з синдромом Дауна теж мають свої права, передусім, право на життя. Вона закликає вагітних жінок, які дізналися під час ранньої діагностики, що у них може народитися дитина з синдромом Дауна, не переривати вагітність, а дати цій людині шанс.

Проєкт #notjustdown в Instagram

Два роки тому Табеа Мевез (Tabea Mewes) з Білефельда запустила свій блог в Instagram під назвою #notjustdown. Про себе і про свого брата - хлопця з синдромом Дауна. Табеа так пояснює значення гри слів в назві свого блогу: "Життя з синдромом Дауна - яке завгодно, тільки не погане, не down!" Вона публікує свої тексти і фотографії своєї сім'ї разом з братом Маріаном (Marian Mewes). Фотографії дуже світлі і позитивні. Блог одразу ж став популярним, здобувши майже 29 тисяч фоловерів. Крім того, сестра з братом нещодавно відкрили невеликий бізнес: почали випускати і продавати футболки з малюнками Маріана. Він, за словами сестри Табеї, не любить говорити і писати, зате він чудово малює, любить музику, моду та кіно, свою родину та друзів.

Чому 30-річна Табеа Мевез, наукова співробітниця Університету Білефельда, вирішила вести блог в Instagram? "Мені було важливо використовувати соціальні мережі для того, щоб дати можливість людям більше дізнатися про особливості життя мого брата і йому подібних. Незважаючи на те, що багато друзів нашої родини знайомі з Маріаном і його життям, мало хто з них візьметься шукати публікації з цієї теми в інтернеті, щоб більше дізнатися про людей з синдромом Дауна. Саме тому я і подумала: якщо гора не йде до Магомета, то Магомет піде до гори", - посміхається Табеа.

Сім'я Маріана завжди прагнула інтегрувати його. Їм було важливо підготувати Маріана до самостійного життя. "Якщо він не захоче або не зможе жити сам, то завжди може розраховувати на мене, свого брата або на наших батьків. Ми його любимо і з задоволенням його підтримаємо, але нам важливо, щоб він навчився самостійно ухвалювати рішення і піклуватися про себе", - наголошує Табеа. За її словами, Маріан зараз намагається реалізувати себе професійно. Він пройшов дві практики: в дитячому садочку як асистент вихователя і в будівельно-монтажній фірмі. Поки він остаточно визначитися не може, йому подобається різноманітність, йому необхідно постійно рости і розвиватися. Він самовиражається у малюванні і в моді, але, щоб стати дизайнером, необхідно здобути вищу освіту, каже Табеа.

Через блог Табеа разом з братом хочуть донести до оточення, що люди з обмеженими можливостями здоров'я (хоч Табеа і не любить це формулювання) цілком можуть цікавитися модою, музикою і кіно, бути позитивними, викликати інтерес і симпатію. Своїм прикладом, за словами Табеї, вони прагнуть інтегрувати людей з синдромом Дауна в суспільство: щоб вони не опинились в паралельному світі чи то на узбіччі життя.